Het gaat tot nu toe alleen maar slechter. Kuur 2x 7 dagen. 10 dagen afgerond, Dus nog 4 te gaan. Wat te doen?? As. donderdag 9.30 uur 7 juli de looptest. ?????????????????

Wijze van inname: Op lege maag of twee uur na eten innemen. Na innemen een half uur niet eten.

Op deze site steeds merkwaardigere uitleg over inname van de tabletten. Lijkt me nogal simpel, maar de verwarring is nogal groot bij de mensen van de website? Voor het innemen van de tablet 2 uur niet eten (dus op lege maag). Na inname half uur wachten met eten. Voorbeeld: ik neem om 10.00 een tablet en blijf vanaf twee uur daarvoor nuchter, dus vanaf 08.00 uur. Ik eet pas weer om 10.30. ‘s Avonds hetzelfde, maar 12 uur later. Iedereen zal een eigen ritme moeten vinden. Belangrijkste is om 2 uur vóór inname niet te eten en te wachten met eten tot een half uur na de inname van de tablet. Fampyra zorgt bij mij voor een toename in het loopvermogen, maar helaas ook in een toename van andere MS-klachten, zoals vermoeidheid en hoofdpijn. Het is nog maar de vraag of de voordelen opwegen tegen de nadelen. Dat is lastig te bepalen na nog maar een paar weken ervaring met het middel.

Ik reageer altijd zeer heftig op medicijnen. Fampyra is bij mij echt niet uitgewerkt na 12 uur, maar na 15 á 16 uur. Ik ben nu ook te mager.Dat werkt allemaal mee. 's nachts heb ik meer last van het spasme in mijn rechterbeen, ondanks de Baclofen, waardoor ik niet slaap.Dus stelde de neuroloog voor 1 pil te nemen in de ochtend. Dat doe ik om 07.00 uur. Dan gaat ok. Mijn lopen gaat ook beter, en staan, balans dan beter, ook met zitten. 1 pil werkt bij mij. Wel meer last van obstipatie.

Ik kan weer lopen zonder kruk, kan weer omhoog kijken om de was op te hangen. Voel me weer een zelfstandig mens.

Ik dacht dat het niets deed, maar nu ik er noodgedwongen mee gestopt ben, merk ik meteen een verslechtering.Ik hoop dat het weer vergoed gaat worden.

Bij 30 Mg per dag kon ik de hele dag goed ui de voeten. Nu het medicijn niet meer vergoed word ben ik overgestapt op 4ap. Dit is minder maar met ook 30 Mg kan ik aardig mee overweg. Niet zo duur als Fampyra (zelf betalen)

Van 5 meter naar 5 kilometer lopen Helderder in hoofd Woordvoerder demonstratie 15 jan. met weinig moeite Veel meer energie en sneller herstel Evenwicht terug, kan weer fietsen Kan weer veilig autorijden Ik kan anderen helpen In plaats van hulp vragen elke keer Ik heb weer kwaliteit van leven

Mijn ervaring met dit medicijn is dat mijn lopvermogen na het begin van het gebruik in 2016 niet of nauwelijks is afgenomen. Voor het begin ging mijn loopvermogen toch behoorlijk achteruit. toen ik rond de kerstdagen een paar dagen zo ziek was dat ik er alles weer uitkotste wat ik ook at dus incl de Fampyra kon ik na 1 dag al een stuk minder lopen. Dat is vooral lekker als je telkens naar het toilet moet en het dus niet meer haalt.

Mijn ervaring met Fampyra was goed! Tot dat het uit het basispakket werd gehaald. Nu loop ik trager en ben ik meer wankel. Ik ben voor 100% afgekeurd en heb geen geld om het te betalen. Ik wou dat ik er hard voor kon werken zodat ik het zelf kon betalen.

Fampyra neem ik sinds oktober 2016. Het helpt me enorm met loopvermogen, o.a. doordat mijn been veel minder sleept. Deze verbetering was kort nadat ik met het medicijn begon ook aangetoond met de looptest die ik in het ziekenhuis kreeg. Met Fampyra lukt het me zelfs om traptreden soms zonder leuning omhoog te gaan.

Dit medicijn helpt me antoonbaar bij de loopproblemen die ik door MS heb. Met name de pil die ik aan het einde van de middag neem, zorgt er na een paar uur voor dat ik makkelijker loop en een beter evenwicht heb. Voor mij is dit medicijn het verschil tussen slecht lopen (ik heb ten slotte MS), of helemaal niet meer lopen. Voor de pil die vroeg ik de ochtend neem, is het verschil wellicht minder zichtbaar: in de nacht loop ik natuurlijk niet rond en kan dus moeilijker meten wat het effect is voor en na de inname. Deze pil helpt zo goed dat ik sinds ik in oktober 2016 begon, geen enkele keer ben vergeten hem in te nemen. Ik heb hem te hard nodig!

In februari 2017 kon ik nog maar 300-400 m lopen voordat ik ging zwalken. Ik ging me oriënteren op een rollator. Die rollator bleek uiteindelijk niet nodig omdat ik vanaf maart 2017 kon meedoen aan een studie naar Fampyra. Begin april 2017, nadat ik drie weken Fampyra had gebruikt, liep ik (zonder hulpmiddelen!) de Duinenmars, dat was inclusief van en naar de bus bijna 8 km. Fampyra werkt waanzinnig goed voor mij.Het hoort gewoon vergoed te worden. Niet alleen voor mij maar voor alle gebruikers die er baat bij hebben.

Door de Fampyra kan ik nog lopen reeds sinds 1984 MS-patient,

Kan niet meer zonder. Lopen gaat beter, ben een stuk stabieler. Positieve invloed op evenwicht, meer energie en ik kan beter tegen warmte in de zomermaanden.

Beter lopen, meer energie waardoor de levensvreugde ook toeneemt

Minder stijf in mijn benen. Beter en verder lopen. Ik kan mijn voeten vegen, mijn benen optillen. Ik heb meer kracht in mijn benen en armen.Geen pijn meer in mijn Artrose handen tijdens Fampyra gebruik. Nu wel pijn!Meer energie!

Veel meer energie, gigantische verbetering met lopen, geniet nu veel meer van het leven nu alles zoveel makkelijker gaat!

Heeft mij geholpen bij beter en verder kunnen lopen , meer energie, betere stabiliteit en coordinatie. Het houdt mij van de bank en op de been en dat zonder enige bijwerkingen.

Ik heb loop- en fijne motoriek testen gedaan voor het starten met dit medicijn. Toen twee weken het gebruikt en de resultaten waren >30% beter geworden. Heb in de twee jaar dat ik het mocht gebruiken 7 nieuwe MS aanvallen gehad, bij de laatste was zelfs mijn linkerbeen compleet verlamd, maar bij een herhaling van de testen drie weken geleden liep ik gewoon weer een persoonlijk record!Nu heb ik nog voor twee weken pillen en ben bang voor wat er gaat gebeuren als ik moet stoppen omdat ik het zelf niet kan betalen.

Al de tweede dag ging ik beter lopen. Ik kan weer normaal functioneren, boodschappen in meerdere winkels op 1 plein, oppassen op mijn kleinkinderen, de trap op omhoog, zelf mijn huishouden doen. Voor iemand anders zo vanzelfsprekend maar voor iemand met MS het verschil tussen zelfstandig of afhankelijk zijn.

Ik heb PPMS en sinds ik Fampyra gebruik is mijn kwaliteit van leven écht verbeterd! Het lopen gaat gemakkelijker, de vermoeidheid is stukken minder en bovenal betekent Fampyra een verbetering van mijn fijne motoriek en kan ik weer schrijven en pianospelen. Jammer genoeg heeft het ZIN besloten dat deze verbeteringen ook met alleen fysiotherapie kunnen worden bereikt en Fampyra niet vanuit de basisverzekering wordt vergoed. Hoe dan?

dit medicijn geeft mij, en mijn man, het leven terug. Wordt er zelfredzamer en energieker van. \ik wil en kan dit medicijn nooit meer missen.

Heel veel meer loopvermogen en voelde me hier goed bij

Dat het staan veel beter gaat en ook meer energie!! Onlangs geprobeerd om met 1 pil minder te doen maar gelijk achteruitgang dus werkt wel degelijk.